À propos

En 1938, le Dr. Henry Turner a donné son nom à l’affection dont il été le premier à identifier les caractéristiques communes. Ce n’est qu’en 1957 toutefois, que le Dr. C.E. Ford a découvert la base chromosomique de l’affection et l’a identifiée comme une dégénérescence ovarienne chromosomique.

Le Syndrome de Turner atteint 1 femme sur 1800. Il existe une très grande variabilité de caractéristiques liées au Syndrome de Turner (S.T.) mais, de façon générale, il s’agit d’une anomalie chromosomique qui affecte la croissance, le développement des caractéristiques sexuelles secondaires et la stérilité.

Apprenez-en plus sur le Syndrome de Turner.

Objectifs généraux

1. Développer des groupes d’entraide, de soutien moral aux personnes atteintes du Syndrome de Turner.
2. Contribuer au développement de l’information et des connaissances relatives au Syndrome de Turner.
3. Améliorer la qualité de vie de nos membres.

Objectifs spécifiques

1. Distribuer de l’information sur le Syndrome de Turner.
2. Regrouper les personnes atteintes du Syndrome de Turner.
3. Fournir l’information et l’aide aux parents d’enfants atteints du Syndrome de Turner.
4. Sensibiliser la population, corps médicaux, établissements de santé et de services sociaux sur la nature et les conséquences de ce syndrome.
5. Favoriser l’entraide.
6. Promouvoir la recherche et le dépistage du syndrome.
7. Mener toute autre action ayant pour objectif d’aider les personnes atteintes du Syndrome de Turner.

Nous croyons que c’est par notre association que nous saurons exposer aux gouvernements, à la société, aux services médicaux, aux employeurs et à notre entourage nos besoins afin d’améliorer notre qualité de vie.

Mot de la fondatrice

Mme Ginette Roch, fondatrice de l’Association, nous a raconté dans quelles circonstances elle a créé l’Association du Syndrome de Turner.

Mme Roch avait 16 ans lorsqu’elle a appris son diagnostic du syndrome de Turner. Cela a été très difficile pour elle et pour le futur qu’elle s’était imaginé, notamment à cause de son infertilité nouvellement annoncée.

Dans le début des années 80, elle décida donc de placer des annonces dans les médias (journaux, revues) pour briser l’isolement. Elle commença ainsi à recevoir des lettres et des appels de femmes et de parents de filles atteintes voulant échanger. Cela venait par le fait même lui démontrer qu’elle n’était pas seule dans cette situation.

Elle organisa une première activité qui était une fête de Noël et ensuite le premier conseil d’administration fut créé.

La création de cette association a été très bénéfique pour elle et lui a permis de comprendre qu’elle n’était pas seule, mais le plus important a été de réaliser qu’elle pouvait aider des gens.

Elle se rappelle notamment des nombreux parents venus la visiter, auxquels elle a donné espoir en l’avenir de leurs filles.

Nous voulons sincèrement vous remercier Mme Roch pour la création de cette association et tout ce que celle-ci a apporté au fil des années à de nombreuses personnes.