Bonjour, je m’appelle Marie-Josée Pelletier. Je suis âgée de 45 ans. Mon histoire commence quand j’ai environ 6 mois. Sans aucune raison apparente, je pleure sans arrêt. Un de mes oncles vient à la rescousse pour aider mes parents qui sont épuisés. Une série de petits tests commencent afin de savoir ce qui ne va pas. Diagnostic : Je suis atteinte du syndrome de Turner. Vivant à Baie-Comeau, je suis alors suivie par mon médecin de famille qui fait de son mieux avec les connaissances qu’il a. On se doute qu’à l’époque, le syndrome de Turner est encore moins connu qu’aujourd’hui.
C’est vers l’âge de 8-9 ans, à cause du travail de mon père, que nous déménageons à Prévost dans les Laurentides. À partir de ce moment, je suis suivie par un médecin à l’hôpital Sainte-Justine ainsi que par un endocrinologue (qui est maintenant à sa retraite) à Laval. Les années filent. Je vais à mes rendez-vous. Je prends alors des hormones de croissance.
De nature réservée, j’écoute ce qu’on me dit sans trop poser de questions. On semblait bien s’occuper de moi, alors… Je suis bien entourée. J’ai une bonne famille, des amies et la vie est belle. Bien sûr qu’avec les années la différence de grandeur se fait de plus en plus grande et je dois apprendre à vivre avec tout ce qui vient avec : les moqueries des gens, mais aussi toute la panoplie de petits inconvénients : armoire trop haute, mes pieds qui ne touchent pas le sol quand je suis assise, les cours d’éducation physique qui sont plus pénibles pour moi (course, sauts en hauteur, etc.)
Je dois quand même admettre que la plupart de mes professeurs m’ont bien soutenue. Il y a également les difficultés vestimentaires : les bas de pantalons trop longs à raccourcir, etc. Bien sûr qu’il y a des jours où je suis arrivée de l’école en pleurant et certains matins où je n’avais vraiment pas le goût d’affronter tout ça.
Heureusement, cette période est derrière moi. Je crois que ça m’a permis d’être une personne plus forte, plus fonceuse. Aujourd’hui, avec le recul, je comprends très bien que les moqueries viennent surtout de l’inconnu. L’inconnu fait peur. Pour ce qui est des autres inconvénients, on se trouve des petits trucs : banc, escabeau …
En ce qui a trait à l’infertilité, j’ai vécu cette condition plus facilement. Mes sœurs ont eu des enfants avec qui je me suis gâtée et j’ai trouvé un métier formidable, comme éducatrice, qui a très bien su combler ce besoin.
Pour être franche, c’est plus à l’âge adulte que j’ai commencé à m’intéresser à ma condition. Je décide de pousser ma curiosité. Je pose plus de questions tout en m’informant des conséquences qui peuvent nous affecter via le ST : taux de cholestérol élevé (pour lequel je dois prendre un médicament), problème au niveau de l’aorte ainsi que la forte possibilité de problèmes auditifs. Je me considère très chanceuse, car tout va bien pour moi de ce côté. C’est plus l’œdème permanent aux pieds qui est dérangeant pour moi. Problème contre lequel je mène un éternel combat, mais en vain.
C’est également à ce moment que je m’intéresse à l’Association du syndrome de Turner. Je me demande encore pourquoi je ne l’ai pas fait avant. Elle est là pour nous. Elle travaille fort pour nous. Nous ne pouvons qu’en bénéficier d’en faire partie. Malgré mon horaire chargé, il est devenu important pour moi de m’y impliquer. Ça fait partie de moi. En fait, c’est une grosse partie de moi. J’y ai découvert des personnes fantastiques. Des gens qui s’investissent pour la cause. C’est une chance qu’ils soient là pour moi et je les en remercie énormément. L’Association m’a permis de connaitre une personne qui est atteinte. C’est maintenant une amie qui apporte un plus à ma vie.
Je ne peux terminer mon message sans vous parler de mon rêve. Je rêve que le syndrome de Turner sorte de l’ombre. Qu’on retrouve un département pour le ST dans tous les grands centres hospitaliers. Pourquoi pas? Je souhaite que les professionnels de la santé soient formés du mieux qu’ils peuvent pour nous venir en aide et contribuer au développement des personnes atteintes. Bref : je rêve d’être reconnue. Je suis de ces personnes qui disent qu’il faut toujours garder espoir.
Marie-Josée.
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