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Description.

Jocelyne

Bonjour,
Il y a près de 14 ans maintenant, nous apprenions que ma petite-fille était atteinte du syndrome de Turner. Elle avait alors 4 ans,c’était une belle enfant adorable mais souvent malade. Devant ce diagnostique, mille questions se posaient. Nous étions tous tristes et effrayés dans la famille, ne connaissant pas ce que cela impliquait pour la vie future de la petite. J’étais doublement atteinte par cette nouvelle. Mon coeur de mère et de grand-mère était doublement touché…

Ma fille dont la nature est pro-active, se mit en frais de faire des recherches pour bien saisir le syndrome et essayer de pouvoir faire l’impossible, pour assurer la meilleure vie qui soit à la petite. Elle a réussi.

Aujourd’hui, ma petite-fille devenue grande, grâce aux hormones de croissance(5’2 »po.)(yé!), est à la veille de sa majorité, elle finit son secondaire avec brio. Elle est d’une grande beauté intérieure et extérieure. Elle est une personne résiliente comme peu le sont. Elle est une « rose » dans son sens le plus poétique. Aujourd’hui la vie d’adulte s’ouvre devant cette jeune fille épanouie, qui a su si bien faire « grandir » les adultes qui l’entourent. En tant que « rose » elle est d’une qualité que seule la « différence » peut expliquer.

Mais malgré l’admiration que j’ai pour elle, je sais que le mérite revient beaucoup aux parents qui l’ont accompagnée.

C’est ce qui m’amène à rendre un hommage bien spécial à tous ces parents que j’ai côtoyés depuis quelques années à l’association. Ils méritent l’admiration, pour leur grand dévouement. Nos filles Turner en valent la peine!

À chacun de vous je lève mon chapeau et je dis courage!

À toi ma « Rose  » je te dis merci de m’avoir fait grandir. Je souhaite que la vie te sourie!

Ta mamie xxx

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Cœur de papillon

Je suis une femme de 35 ans vivant avec le syndrome de Turner. Mes parents ont appris ce diagnostic quand j’avais environ 7 mois. Ils ont été rassurés au départ de savoir enfin de quoi j’étais atteinte. Ils m’ont toujours bien informée sur ma condition médicale, des suivis à effectuer et des conséquences que cela pouvait impliquer pour moi (ex.: infertilité). En revanche, ils m’ont appris à foncer dans la vie et à toujours persévérer pour atteindre mes buts malgré ma situation.

Mon enfance et mon adolescence se sont déroulées dans le bonheur grâce à ma famille et mes amis. J’ai pris des hormones de croissance pendant 4 ans à partir de l’âge de 12 ans. Cela m’a permis de gagner quelques pouces pour atteindre une grandeur fonctionnelle. Même si je suis de petite taille, je trouve que c’est cette particularité qui fait mon charme. 😉

Professionnellement, je fais mentir toutes les statistiques de ce syndrome en étant devenue comptable avec un titre professionnel. Les chiffres m’ont toujours attirée, et ce, depuis mon tout jeune âge.

Je suis en couple avec un homme merveilleux depuis plus de 14 ans et nous sommes mariés depuis maintenant 8 ans. Il m’apprécie et accepte ma différence en me faisant découvrir la beauté de celle-ci. Même si dans les dernières années, mon infertilité m’a causé beaucoup de tristesse, notre projet d’adoption en cours apporte un baume sur mon cœur. Nous accueillerons un petit garçon ou une petite fille dans les prochaines années.

Dernièrement, au début de la trentaine, j’ai décidé de prendre contact avec l’association pour rencontrer des filles et femmes comme moi, ainsi que des parents. Cela m’a fait le plus grand bien et m’a même permis de créer des amitiés très importantes.

Je tenais à faire ce témoignage pour démontrer que malgré certaines difficultés, la vie avec ce syndrome est magnifique et nous permet de devenir une personne plus ouverte et empathique. Je souhaite que mon histoire rassure des parents qui viennent d’apprendre ce diagnostic pour leur fille. Mon conseil à eux serait de la laisser s’épanouir naturellement comme toutes les filles et de toujours rester transparents avec elle par rapport à sa condition.

Cœur de papillon

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Marie-Josée, 45 ans

Bonjour, je m’appelle Marie-Josée Pelletier. Je suis âgée de 45 ans. Mon histoire commence quand j’ai environ 6 mois. Sans aucune raison apparente, je pleure sans arrêt. Un de mes oncles vient à la rescousse pour aider mes parents qui sont épuisés. Une série de petits tests commencent afin de savoir ce qui ne va pas. Diagnostic : Je suis atteinte du syndrome de Turner. Vivant à Baie-Comeau, je suis alors suivie par mon médecin de famille qui fait de son mieux avec les connaissances qu’il a. On se doute qu’à l’époque, le syndrome de Turner est encore moins connu qu’aujourd’hui.

C’est vers l’âge de 8-9 ans, à cause du travail de mon père, que nous déménageons à Prévost dans les Laurentides. À partir de ce moment, je suis suivie par un médecin à l’hôpital Sainte-Justine ainsi que par un endocrinologue (qui est maintenant à sa retraite) à Laval. Les années filent. Je vais à mes rendez-vous. Je prends alors des hormones de croissance.

De nature réservée, j’écoute ce qu’on me dit sans trop poser de questions. On semblait bien s’occuper de moi, alors… Je suis bien entourée. J’ai une bonne famille, des amies et la vie est belle. Bien sûr qu’avec les années la différence de grandeur se fait de plus en plus grande et je dois apprendre à vivre avec tout ce qui vient avec : les moqueries des gens, mais aussi toute la panoplie de petits inconvénients : armoire trop haute, mes pieds qui ne touchent pas le sol quand je suis assise, les cours d’éducation physique qui sont plus pénibles pour moi (course, sauts en hauteur, etc.)

Je dois quand même admettre que la plupart de mes professeurs m’ont bien soutenue. Il y a également les difficultés vestimentaires : les bas de pantalons trop longs à raccourcir, etc. Bien sûr qu’il y a des jours où je suis arrivée de l’école en pleurant et certains matins où je n’avais vraiment pas le goût d’affronter tout ça.

Heureusement, cette période est derrière moi. Je crois que ça m’a permis d’être une personne plus forte, plus fonceuse. Aujourd’hui, avec le recul, je comprends très bien que les moqueries viennent surtout de l’inconnu. L’inconnu fait peur. Pour ce qui est des autres inconvénients, on se trouve des petits trucs : banc, escabeau …

En ce qui a trait à l’infertilité, j’ai vécu cette condition plus facilement. Mes sœurs ont eu des enfants avec qui je me suis gâtée et j’ai trouvé un métier formidable, comme éducatrice, qui a très bien su combler ce besoin.

Pour être franche, c’est plus à l’âge adulte que j’ai commencé à m’intéresser à ma condition. Je décide de pousser ma curiosité. Je pose plus de questions tout en m’informant des conséquences qui peuvent nous affecter via le ST : taux de cholestérol élevé (pour lequel je dois prendre un médicament), problème au niveau de l’aorte ainsi que la forte possibilité de problèmes auditifs. Je me considère très chanceuse, car tout va bien pour moi de ce côté. C’est plus l’œdème permanent aux pieds qui est dérangeant pour moi. Problème contre lequel je mène un éternel combat, mais en vain.

C’est également à ce moment que je m’intéresse à l’Association du syndrome de Turner. Je me demande encore pourquoi je ne l’ai pas fait avant. Elle est là pour nous. Elle travaille fort pour nous. Nous ne pouvons qu’en bénéficier d’en faire partie. Malgré mon horaire chargé, il est devenu important pour moi de m’y impliquer. Ça fait partie de moi. En fait, c’est une grosse partie de moi. J’y ai découvert des personnes fantastiques. Des gens qui s’investissent pour la cause. C’est une chance qu’ils soient là pour moi et je les en remercie énormément. L’Association m’a permis de connaitre une personne qui est atteinte. C’est maintenant une amie qui apporte un plus à ma vie.

Je ne peux terminer mon message sans vous parler de mon rêve. Je rêve que le syndrome de Turner sorte de l’ombre. Qu’on retrouve un département pour le ST dans tous les grands centres hospitaliers. Pourquoi pas? Je souhaite que les professionnels de la santé soient formés du mieux qu’ils peuvent pour nous venir en aide et contribuer au développement des personnes atteintes. Bref : je rêve d’être reconnue. Je suis de ces personnes qui disent qu’il faut toujours garder espoir.

Marie-Josée.

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